{"id":7998,"date":"2024-02-29T23:22:12","date_gmt":"2024-02-29T23:22:12","guid":{"rendered":"https:\/\/somosintensos.com.ar\/?p=7998"},"modified":"2024-03-01T00:23:25","modified_gmt":"2024-03-01T00:23:25","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-conociendo-las-luchas-y-desafios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somosintensos.com.ar\/index.php\/2024\/02\/29\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-conociendo-las-luchas-y-desafios\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: Conociendo las Luchas y Desaf\u00edos"},"content":{"rendered":"\n
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Cada a\u00f1o, el \u00faltimo d\u00eda de febrero marca una oportunidad especial para reflexionar sobre las enfermedades raras que afectan a miles de personas en todo el mundo. En este D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, es crucial tomar conciencia sobre estas condiciones m\u00e9dicas poco comunes y unir esfuerzos en solidaridad con aquellos que las enfrentan a diario.<\/p>\n\n\n\n

Las enfermedades raras, definidas como aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas en la poblaci\u00f3n general, representan un desaf\u00edo significativo para quienes las padecen, as\u00ed como para sus familias y cuidadores. A pesar de su rareza, estas enfermedades afectan a un n\u00famero significativo de personas en todo el mundo, con estimaciones que sugieren la existencia de entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes.<\/p>\n\n\n\n

En este especial sobre Enfermedades Raras y Extra\u00f1as, destacamos nueve de estas condiciones m\u00e9dicas poco comunes, ofreciendo una breve descripci\u00f3n de cada una:<\/p>\n\n\n\n

1. S\u00edndrome X-fr\u00e1gil: Causa conocida m\u00e1s frecuente de retraso mental hereditario.<\/p>\n\n\n\n

2. S\u00edndrome de Moebius: Caracterizado por la par\u00e1lisis facial y falta de movimiento en los ojos.<\/p>\n\n\n\n

3. Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA): Una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras.<\/p>\n\n\n\n

4. S\u00edndrome de Prader Willi: Se caracteriza por obesidad, hipoton\u00eda y retraso mental.<\/p>\n\n\n\n

5. P\u00farpura de Sch\u00f6nlein-Henoch: Inflamaci\u00f3n de los capilares que puede afectar a la piel, el intestino y los ri\u00f1ones.<\/p>\n\n\n\n

6. Progeria de Hutchinson-Gilford: Envejecimiento prematuro de inicio postnatal.<\/p>\n\n\n\n

7. S\u00edndrome de Marfan: Enfermedad hereditaria del tejido conjuntivo que afecta m\u00faltiples \u00f3rganos.<\/p>\n\n\n\n

8. Insensibilidad Cong\u00e9nita al Dolor: Incapacidad para sentir dolor.<\/p>\n\n\n\n

9. S\u00edndrome de Gilles de la Tourette: Caracterizado por tics motores y vocales.<\/p>\n\n\n\n

Estas enfermedades representan solo una peque\u00f1a muestra de la diversidad de condiciones m\u00e9dicas raras que existen. En este D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, es fundamental reconocer la importancia de la investigaci\u00f3n m\u00e9dica, el acceso a diagn\u00f3sticos precisos y el apoyo integral para quienes enfrentan estas condiciones.<\/p>\n\n\n\n

Desde los avances cient\u00edficos hasta el apoyo emocional, cada gesto de solidaridad cuenta. En este d\u00eda, y todos los d\u00edas, compromet\u00e1monos a construir un mundo m\u00e1s inclusivo, m\u00e1s comprensivo y m\u00e1s solidario para todos, incluso para aquellos que enfrentan enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

Al final, la verdadera rareza radica en la fuerza, la valent\u00eda y la resistencia de quienes luchan d\u00eda a d\u00eda contra estas condiciones m\u00e9dicas poco comunes. <\/p>\n\n\n\n

Compartimos las  palabras del medico Pediatra DR RUBEN OMAR SOSA<\/p>\n\n\n\n

\u201cPor lejano que parezca sacar la loter\u00eda… Nadie est\u00e1 exento.<\/p>\n\n\n\n

Ellos son el 100% , no una estad\u00edstica m\u00ednima entre miles o millones.<\/p>\n\n\n\n

Ellos los “raros”<\/p>\n\n\n\n

Los infrecuentes…<\/p>\n\n\n\n

Los cr\u00f3nicos….<\/p>\n\n\n\n

Los del “vuelva ma\u00f1ana” , ac\u00e1 falta una firma. <\/p>\n\n\n\n

Los que le googlean su enfermedad en la guardias delante de su cara ” Disculpe, es que no la conozco”.<\/p>\n\n\n\n

Las obras sociales , m\u00e1s que nunca,  no son obras ni son sociales y que les dan la espalda.<\/p>\n\n\n\n

Los que para recibir una medicaci\u00f3n deben pagar a los abogados recursos de amparos, casi como si fueran ” Habeas corpus”<\/p>\n\n\n\n

Los que suelen tener vidas acortadas…<\/p>\n\n\n\n

A ellos, a ellas, a sus familias mis profundo respeto y el agradecimiento sin fin por  contarme  sus historias.<\/p>\n\n\n\n

Habr\u00e1 que insistir\u201d<\/p>\n\n\n\n

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